30 de Agosto - Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla

texto de Malu Oliveira

Hoje, ao entrar numa instituição financeira para efetuar um pagamento, passei por um interrogatório da atendente do caixa: “Porque a senhora está nesta fila? Me passa a identidade...”

Não acreditei que estava passando por tal situação. Respirei fundo e respondi: tenho o direito de utilizá-la. E ela não se conteve: “Eu tenho que saber por que a senhora está utilizando a fila de prioridade...”

Respirei fundo novamente e lhe disse: mesmo fazendo uso de bengala tenho que justificar a minha prioridade? E lá vem ela: “muita gente usa bengala só para passar na frente...”. Respirei fundo pela terceira vez, abri a bolsa e “tasquei” no caixa todos os documentos e atestados que possuo para justificar o uso da bengala. Isto tudo diante de uma agência lotada. Tive vontade de chorar, mas me contive.

Sou uma mulher extremamente vaidosa e o uso da bengala já me causou muitos constrangimentos. Hoje sei que sou maior diante da vida do que de uma bengala. Necessito de seu apoio para ser livre leve e solta diante das viagens que faço como palestrante ou passeando pelo mundo. Vou a todos os lugares e confesso que recebo tratamento melhor fora do Brasil, infelizmente.

Tenho esclerose múltipla, doença degenerativa e auto-imune que afeta o sistema nervoso central. Não é uma doença contagiosa, hereditária, fatal e nem mental. Afeta jovens e adultos.

Confesso que ao receber o diagnóstico, desesperei. Passei seis longos meses em cima de uma cama sem conseguir me movimentar e tive que reaprender a andar. Passei por um grande aprendizado e resolvi mudar a minha vida. Sofri com a falta de informação e o medo de não conseguir seguir adiante. Estudei muito sobre a doença e hoje convivo com ela em harmonia. Descobri que hoje posso tudo e muito mais que imagino.

Acabei de receber um e-mail que prova que estou no caminho certo: “Que bom receber seu curriculum, mas na verdade nem era necessário, pois seu trabalho já tem toda credibilidade aqui.”

É isso que me move, alimenta e me faz feliz.


Aprendendo com a Esclerose Múltipla

A aceitação da doença nos ajuda a viver melhor.
Não é fácil aceitar o diagnóstico de uma doença de causa desconhecida e sem cura.
Necessitamos do apoio da família e dos amigos. Muitos desaparecem ou fingem que não existimos. Somem pela falta de informação ou porque não eram verdadeiros.

Prefiro que pessoas assim, fiquem longe de mim.

Hoje, passados alguns anos de diagnóstico e várias internações, sei que levo a vida mais levemente.
Ainda existe muito preconceito com relação à esclerose múltipla, e tento ajudar a desmistificá-la.
Faço isso, porque não quero que as pessoas sofram como eu pela falta de informação, diante de um diagnóstico.

É necessária a união dos portadores no trabalho de conscientização. Juntos formaremos elos de informação, e de elo em elo formaremos uma bela corrente.
É uma causa de muitos...
Todo podem e devem participar.
Vamos à luta!

O dia 30 de Agosto é dedicado à conscientização da esclerose múltipla no Brasil.

Saudades no seu aniversário, Michael.

"Como diz um velho provérbio dos índios: nunca julgue um homem, até que você tenha caminhado duas luas com seus mocassins.

A maioria das pessoas não me conhece; é por isso que elas escrevem coisas que, na maioria das vezes, não são verdade. Eu choro com muita freqüência, porque isso me magoa. Eu me preocupo com as crianças, todas as minhas crianças ao redor do mundo - eu vivo por elas.

Se um homem não pudesse dizer contra alguém nada além do que ele pudesse provar, a História não teria sido escrita.

Os animais se ferem, não por maldade, mas sim porque precisam viver. É o que acontece com aqueles que criticam: eles querem nosso sangue, não nossa dor.

Mas, ainda assim, eu devo procurar e alcançar a verdade em todas as coisas. Eu devo agüentar, pela força que foi me dada, pelo mundo, pelas crianças.

Mas tenham piedade, porque já estou sangrando faz muito tempo.

MJ."

Esclerose Múltipla: Tipos, Sintomas e Tratamentos

Propaganda australiana sobre a esclerose múltipla. Várias partes do corpo da mulher estão com a legenda "Usar até". O cartaz afirma: "Quando você tem EM você nunca sabe o que vai vencer primeiro."

O que é a Esclerose Múltipla?

A esclerose múltipla (EM) é uma doença inflamatória que não tem cura, e é extremamente invasiva. Atinge as fibras nervosas responsáveis pela transmissão de comandos do cérebro à várias partes do corpo, provocando um descontrole interno generalizado. Muitas vezes o termo esclerosado é usado para as pessoas que perdem a memória ou apresentam outras confusões mentais quando vão envelhecendo. Não tem nada a ver! A esclerose múltipla não tem nenhuma relação com as limitações que surgem com o envelhecimento. Trata-se de um problema comum em adultos jovens, na faixa de 20 a 40 anos. O maior pico é por volta dos 30 anos. Raramente pessoas na terceira idade desenvolvem a doença.

A esclerose múltipla não é um processo degenerativo contagioso e, na maioria dos casos, não é fatal. Apesar de não ser herdada, atinge pessoas geneticamente predispostas a doença e se manifesta de diferentes modos. Atualmente, há cerca de 25 mil brasileiros que sofrem deste mal. E, em geral, as mulheres são as mais atingidas (na proporção de duas mulheres para um homem).

O diagnóstico não é simples e pode levar alguns anos para ser feito corretamente, pois os sintomas se assemelham, em alguns casos, com outros tipos de doenças do sistema nervoso (devido aos sintomas iniciais, muitas vezes o paciente nem procura orientação médica). Entre os principais sintomas da doença estão: alteração no controle de urina e fezes, comprometimento da memória, depressão, dificuldades de movimentos, fala e deglutição, dores articulares, dormências, fadiga intensa, mudanças de humor, paralisia total ou parcial de uma parte do corpo, perda da visão em um ou ambos os olhos, queimações, sensações de formigamento. tremores e tonturas.

Segundo o neurologista Dagoberto Callegaro, "estes sinais podem levar horas ou dias para aparecer. Em média, a doença inicia com um surto por ano ou um a cada dez meses. Chamamos de surto um novo sintoma neurológico que provoca uma alteração sensitiva ou motora".

A forma mais comum de esclerose múltipla é a recorrente-remitente (quando os surtos podem deixar sequelas ou não). A primário-progressiva é a pior forma de esclerose, onde a evolução da doença é galopante. A rápida progressão pode causar paralisia dos membros, perda da visão ou demência se não for tratada a tempo.

A esclerose múltipla pode se manifestar de 4 formas:

• Remitente-recorrente: é a manifestação clínica mais comum, caracterizada por surtos que duram dias ou semanas e, em seguida, desaparecem.
• Progressivo-primária: apresenta uma progressão de sintomas e comprometimentos (sequelas) desde o seu aparecimento.
• Progressivo-secundária: pacientes que evoluíram da forma remitente-recorrente e vão piorando lenta e progressivamente.
• Progressivo-recorrente: do tipo progressiva com surtos. Desde o início da doença, mostra a progressão clara das incapacidades geradas a cada crise.

A ciência ainda não descobriu a causa da doença nem sua cura (atribui-se à doença a uma reação auto-imune do organismo, que em algum momento e por algum motivo, começa a atacar o Sistema Nervoso Central). Acredita-se que o motivo mais provável seja um vírus não identificado até o momento.

Entendendo melhor o desenvolvimento da esclerose múltipla.

Ainda não se sabe o porquê do ataque ao Sistema Nervoso Central, que é dirigido à mielina - uma substância gordurosa que cobre as fibras nervosas do cérebro e facilita a comunicação entre as células. Esse ataque acontece silenciosamente e recebe o nome de desmielinização (o processo de destruição das camadas da mielina). Uma vez que as camadas da mielina vão sendo destruídas, as mensagens que saem do cérebro são atrasadas ou bloqueadas de vez, alterando, assim, o funcionamento da região que esperava um comando de ordem. Onde quer que a camada protetora seja destruída, forma-se um tecido parecido com uma cicatriz. Daí o nome esclerose. E é múltipla, pois atinge várias áreas do cérebro e da medula espinhal .

A gravidade de cada caso está relacionada com a área afetada. Se atinge a medula, o paciente geralmente manifesta fraqueza, dormência ou paralisia dos braços e pernas. Não se tem como avaliar o desgaste da mielina; por isso, o diagnóstico é basicamente clínico, baseado nas queixas dos pacientes, em seu histórico médico, na avaliação dos sintomas e na existência de sinais neurológicos (através de testes para avaliação de coordenação, reflexos e sensibilidades). Exames como ressonância magnética, avaliação do líquido da medula espinhal (liquor) e potencial evocado também são fundamentais neste momento.

A atenção da família e de pessoas próximas é essencial ao doente.

Como o indivíduo perde a capacidade de fazer coisas simples, o apoio familiar ajuda a manter sua vida quase normal e sua saúde mental em melhor condição.

É importante controlar o estresse físico e emocional.

Sessões de fisioterapia auxiliam no tratamento. Procurar reduzir o excesso de peso e praticar algum tipo de atividade física (caminhada, hidroginástica, por exemplo).

A luz no fim do túnel.

Atualmente não existe a cura para a doença. Entretanto, como vimos, as pesquisas não param. Existem avanços na área e novos medicamentos que podem, pelo menos, tornar os efeitos da esclerose múltipla menos agressivos. É o caso dos remédios chamados imunomoduladores e imunosupressores (capazes de aliviar ou reduzir os sintomas da esclerose).

O acompanhamento terapêutico também é fundamental ao paciente de esclerose múltipla, cuidar da mente é tão importante quanto tomar a medicação correta. O neurologista Cícero Galli Coimbra afirma que "o sistema imunológico é ativado toda vez que enfrentamos uma situação de estresse grave. Avisado de que algo está errado em nosso organismo, ele começa a vasculhá-lo na tentativa de identificar "invasores" como vírus e bactérias. Por fim, acaba atacando a bainha de mielina que envolve os neurônios. Com a estabilidade emocional, 85% dos surtos podem ser reduzidos. Psicoterapia e terapia ocupacional são indicadas para organizar os pensamentos e as atividades".

Não há como prevenir a esclerose múltipla. Nem se pode afirmar quem ou não é propenso à doença. A recomendação é manter uma dieta equilibrada. E para aqueles que já foram atingidos pelo mal, uma dieta adequada é recomendada.

• As fibras presentes em cereais integrais e leguminosas ajudam a fazer a digestão.
• Dietas de baixo teor de gorduras saturadas (presente em produtos de origem animal) e ricas em ômega 3 podem retardar a evolução da doença (baseado em estudos realizados).
• Evite ingerir alimentos duros, pois são difíceis de digerir e podem provocar engasgos.
• Refeições pastosas ou líquidas (purês e/ou sopas) são as mais recomendadas.

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Fontes: Revista Viva saúde, Guia da Vida Saudável e Alimentação e Saúde de A a Z".Texto retirado do Blog:

http://esclerosemultipla.wordpress.com

Agosto

Agosto
(Max de Castro)

Quando será que eu vou encontrar paz pro meu coração?
Se eu não enlouquecer de amor, eu vou ver minha vida acabar.
E pensar em você é um alívio... arrasa a solidão
Mas logo torna-se um precipício, pesadelo que vaga pelo ar.

As coisas que eu penso e que ninguém quer entender,
As coisas que eu faço e que ninguém deseja ver,
É por essas e por outras que eu preciso de você.
Só você sabe como e por quê.

Queria chegar e te abraçar
E pelo coração te amarrar
Em vez de te ligar, eu queria te beijar
E todos os meus sonhos iriam acordar.